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穿上假肢,我平视世界

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本文来自微信公众号:假装在读书(ID:gh_2f355b253cfd),南师大采写编评一体化课程出品,作者:唐雨筠、廖馨怡、顾欣雨、吴越、杜明钰、符芷盈,编辑:吴越、胡世鑫,头图:周鑫涛,来自:视觉中国


北京冬残奥会开幕式表演场上,滑雪运动员周鑫涛踏着滑雪板从舞台的高地一跃而下,滑过一个陡坡,又再一次冲上高点。


伴随着激昂的音乐,周鑫涛和健全的、残疾的运动员们一同走到了舞台前端,迎接着冬残奥开幕的十秒倒计时。仅从他的动作很难想象,滑雪服下的左腿,是一条没有血肉的假肢。


这一次摔倒,我们需要假肢才能爬起


原本专攻游泳项目的周鑫涛,15岁因车祸失去了一条腿。但他没有放弃运动生涯,相反,他转向了滑雪、攀岩等极限运动。


由于疫情影响,开幕式训练被推迟,他急于赶进度疏忽了对假肢接受腔的清理,导致腿部受伤。“开幕式上做的是障碍追逐里最基础的一个动作。因为我受伤了,导演组原定的跳起来转体的高难度动作只好取消。”


北京冬残奥会于3月4日开幕,距离冬奥会结束仅过去12天。据冬残奥主媒体中心工作人员黄辉介绍,从“冬奥会”转换为“冬残奥会”,他们需要完成的主要工作便是进行无障碍设施的设置、改造。[1]


每一处“无障碍”设施,也正对应了残疾群体生活中处处存在的“障碍”。突破障碍,也正是冬残奥存在的意义,残疾人大方地展示自我,展示他们的自尊、自信、自强、自立。



假肢佩戴者正在步行 /受访者供图


据《辅具情报研究》2018年调研,在我国226万肢体缺失者中,现有上肢肢体缺失者约45万,下肢缺失者约181万人。[2]仅2008年汶川大地震期间,就有约7000人被截肢。[3]


这个数字一直在增长。每年因交通事故、工伤事故以及疾病而新增的截肢者大约20万,但我国矫形器行业年产仅为4.1万具。[4]


在“求”大于“供”的背景下,假肢的费用也相对较高。受到截肢部位、使用材料、相关技术等因素影响,假肢定制价格在数万元到数十万元之间,且需要根据年龄、体重等变化不定期调整或更换。正在生长发育期的未成年人, 9~12个月就需要更换一次。


并不是每一位截肢者都能够重新站起来,回到生活正轨。在乡镇地区,一些截肢者无法承担假肢定制的高昂费用,往往只能被动地等待假肢发放。


真正站起来,谈何容易


在很多人看来,周鑫涛是强大而又幸运的。他可以拥有假肢,甚至是能够进行专业运动训练的假肢。但他自己清楚,截肢者从手术到真正站起来的这条路,走得有多艰难。


幻肢痛是这一群体经历截肢手术后最早、最直接的痛苦,他们往往会感受到被截去的肢体仍然存在,并表现出持续性的、难以治疗的疼痛。


截肢五年的运动博主胡玉涛回忆自己所经历的幻肢痛时说:“就像针扎在脚底,但是又毫无办法。幻肢痛的时间会持续差不多一个月,直到你的大脑完全接受‘腿没了’这个事实。”


假肢矫形无疑是帮助他们重新站起来的最好方法,但与假肢的磨合是截肢后的第二道坎。胡玉涛形容:“刚开始的不适,残端的疼痛,会让你觉得走路原来是一件很奢侈的事。”现今市面上的大多数假肢都是“被动装置”,需要自身发力带动假肢,在初适应时感觉就像是在踩高跷。


假肢工程师林宝坤在为周鑫涛制作接受腔 /受访者供图@抖音 周鑫涛


除了身体上的疼痛,心理上的接受往往是最难迈出的一步。周鑫涛曾经不愿意让周围的同学知道自己截肢的事情,每天对着镜子拼命练习步态。他希望带上假肢的自己重返学校时还是跟从前一样,不会有人看出来他经历了什么。他回忆自己在国外滑雪的经历时说:“在国外常常能看到有人露出假肢走在路上,但是国内就很少。这个群体不小,但是走上街的人很少。”


曾有研究者对汶川地震截肢伤员进行访谈研究,在灾后十年的经历中,访谈者都曾担心自己会成为家人、朋友、社会的累赘。面对旁人的过度关心,他们有着更高的情感敏感性和身体耻辱感。[5]


已经适应了假肢生活的周鑫涛,还是要不断面对假肢带来的问题。一次跑马拉松时,周鑫涛感受到了假肢接受腔与腿部摩擦的疼痛,但他还是坚持跑完了全程。


接受腔连接着周鑫涛的残肢与假肢,因为和皮肤直接接触,高强度的运动难免会带来皮肤破损等问题。


那一次,周鑫涛的腿被磨破,接受腔因伤口渗出的血粘在了腿上,最后拆下时皮肉已经溃烂。



穿上假肢奔跑的周鑫涛 /受访者供图@抖音 周鑫涛


假肢里的关怀温度——不仅仅是技术


查尔斯·王是一位假肢工程师,他曾先后在美国杜克大学、西北大学进修生物工程学,后来在西北大学假肢矫形中心获得专业学位。刚回到国内工作时,他遇到了现今的妻子廖智,两人一同发起了“晨星之家”。


他强调,工作室的全称是“晨星之家截肢者康复工作室”。除提供假肢定制服务之外,查尔斯更在意如何帮助患者得到真正的康复。


在年初为两位截肢儿童做初检时,查尔斯感到愤懑和不满——替截肢的孩子们感到不满。行业内一些传统的工作者只将假肢康复当做一个单纯的手工艺技术,而不是一项跟人体长远发展有关的整体规划。“传统习惯是把两个假肢做得很短,或者接受腔内留空,但实际上这并不会让截肢者站得更稳。长久下去腿会变成X型,还会导致一系列腰背问题。”


“我一直认为我们在做的工作超越了设计本身的价值。除了身体健康,我们也关心心灵健康。他们需要的不只是假肢这样一个辅具。所以我们想要做的事情是让一个截肢的人可以更好地回归社会。


查尔斯先生正在为小朋友装上假肢 /受访者供图

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查尔斯介绍,假肢工程中最重要的两部分是接受腔的定制和接受者的康复过程。他在前期会花费较大精力评估每个人残肢骨头的位置和大小、肌肉萎缩的程度、敏感神经的位置,以及截肢手术的后续问题等。只有这样,才能够做出最适合患者的假肢。


3月初,查尔斯的康复工作室来了一位47岁的藏族大姐。她并不认识汉字,因信任而来到重庆的晨星之家。从小截肢的大姐在20多岁时才在一些朋友的帮助下有了自己的假肢。然而,20多年来,她一直没有办法找到一个真正舒服的假肢。她的腿经常会被磨破、会受伤,但许多服务过她的人都告诉她:“这个是你自身的问题。”


“她很害怕我也会像其他的人一样,说你的情况很糟糕,我没有办法把你服务好。甚至她以为我会请她离开,请她回家。”在仔细评估藏族大姐的残肢情况后,查尔斯做了一个临时的接受腔,还没有更换之前其他的零部件,藏族大姐就已经是“恨不得要跑起来的姿态”。


我国的多数假肢矫形企业都是作坊型,有些小企业采用“师傅带徒弟”的模式,技术人员缺乏专业的学科背景。假肢生产制作中更多的似乎是面对器物的手艺,而不是面向人的关怀。


患者截肢后,医院并不会提供假肢,除了上门推荐的销售人员外,患者一般是自己去寻找合适的假肢。医院、科研机构、假肢矫形器企业都分属于不同的机构,成熟专业的技术人员也很缺乏。


查尔斯在大学时曾到柬埔寨做调研。在那里,截肢者大多使用拐杖,哪怕是用假肢也非常容易受伤。在他们的脸上,查尔斯看不到对生活的盼望。


“研发一个脚板,一个膝关节,或者是一个新的材料,这些东西肯定是重要的。但是我更想做的是人与人之间一对一的评估,让他们的假肢可以更舒服,给他们足够的信心再站起来。”


截肢者正在晨星之家进行康复训练 /受访者供图


四川大学华西医院也曾对安装假肢前的康复护理做过相关研究,发现系统的康复护理措施可以有效降低患者的功能残损,提高生活自理能力和生活质量。[6]


“人生那么长,科学的康复规划足以让很多截肢者的生活,不至于如此被动。”在一日下班后,查尔斯在朋友圈写下了如此一段话。


查尔斯的妻子廖智也是一位截肢者。2008年的汶川大地震夺去了她的双腿,但她说:“因为活得太浪漫了,小腿流浪去旅行了。”婚礼上,查尔斯为坐在轮椅上的廖智装上了亲手做的假肢。


平视,也是尊重


3月13日晚,北京冬残奥会圆满落幕。在恰到好处的初春,我国的残疾人运动员凭借自身的努力绽放出璀璨的生命之花。61枚奖牌,18枚金牌,他们创下了我国参加冬残奥会以来的历史最佳战绩。“两个奥运,同样精彩。”


然而,周鑫涛还是略带遗憾地表示:“我们能明显地感受到冬残奥会的关注度比不上冬奥会。”


近十年间,假肢行业的发展进入快车道,一部分基础条件理想的人,在经历截肢手术后已经能够正常地走路、坐地铁、上班,甚至是去健身房“撸铁”,过上与健全人更接近的生活。尤其是高端的碳纤维假肢,可以跑步,骑车,甚至参加竞技体育。但是,残疾人的标签仍像一个挣不脱的画框,将他们局限在固定的行为模式中。


胡玉涛有时会想,如果没有截肢,自己的人生轨迹也许会是毕业后进入一个建筑设计院上班,周末和好朋友去踢球,去撸串,然后结婚生子,如此生活几十年,不会有太大的波澜。但命运像一只被高高抛起的球,落向未曾设想的方向。


我们不感谢苦难,也不自怨自艾,只是把精力集中在自己能够提高的东西上,像所有人一样想找到一件自己喜欢做的事情,并把它做好。没别的了。”


他一直不太喜欢一些媒体报道。大多数的报道以一种熟稔而轻巧的套路,将残障人士塑造成不幸的、需要怜悯的、痛苦而励志的典型。他们不再是一个个鲜活的个体,而是在媒体煽情的呈现和公众同情的目光里,被生硬地贴上一个‘残疾’的标签。


这类叙事让无数的“胡玉涛们”感到不适,“我并不渴望特殊的对待,更不可能靠着自己的缺陷来获得更多的便利。我也不喜欢用残疾人这个标签来降低我对我自己的要求。”


胡玉涛认为,在今天,残疾人能做的职业有很多。残障人士有梦想、有生活、渴望被看作一个完整的人,获得平等而有价值的尊重,而不是在任何时候都不被寄予期待、被放低标准、被怜悯的目光包裹——即使这份包容的出发点充满善意,但有时仍显露出足以刺伤自尊的尖锐。


如何为残障人士创建一种无障碍的社会环境,让他们能够像普通人一样自由做出选择,这是在这个愈加开放自由的时代里,我们需要共同思考的新的课题。


胡玉涛做完截肢手术的那段时间里,躺在病房里每天都在想,他要像一个正常人一样去走路,去跑步,去骑车。


康复后,他瞒着家人报名参加了一场环青海湖骑行——确实会遇到些麻烦,比如一出汗就会让假肢的接受腔变得不爽利,但时不时停下来擦一擦就好了,这不是什么阻碍他的理由。


现在的胡玉涛,是一名艺术留学机构的老师,主要帮助学习建筑设计的同学把关他们的作品集,同时也是一名运动员。他正在通过自己的努力,打破大多数人眼里对残疾人的刻板印象。



胡玉涛在骑行 /受访者供图


巧合的是,假肢工程师查尔斯和“假肢运动员”周鑫涛都喜欢拿近视眼镜打比方。查尔斯对妻子廖智说:“我相信你一天不戴假肢,肯定比我一天不戴眼镜生活得要好多了。”


周鑫涛经常和他的朋友们开玩笑说,如果近视眼算残疾的话,那么你会因为有人戴眼镜而对他另眼看待吗?


“其实眼镜和假肢又有什么区别呢,我们只是借由工具的辅助,让自己的生活更好一点,仅此而已。”


参考资料

[1] “两个奥运,同样精彩” 北京冬残奥会转换工作有序进行 人民日报

[2] [4]辅具情报研究第三期 我国假肢与矫形器行业的历史、现状与展望   国家康复辅具研究中心

[3] [5]黄馨月,田亚林,林秀霞,艾余,和娇吉,李斯俭.汶川地震截肢伤员10年生活经历及对灾后重建和康复的启示[J].职业卫生与应急救援,2021,39(05).

[6]陈佳佳,王娇,周勇,杜春萍.下肢截肢患者安装假肢前的康复护理[J].华西医学,2015,30(11).


本文来自微信公众号:假装在读书(ID:gh_2f355b253cfd),南京师范大学采写编评一体化课程出品,作者:唐雨筠、廖馨怡、顾欣雨、吴越、杜明钰、符芷盈,编辑:吴越、胡世鑫,指导老师:杨晓霞、张弢、张宁

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    2022-05-13 00:16:35 

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